Método Kiber

Novembro 19 2010

 

            Afectam um pequeno número de pessoas. Mas a falta de conhecimentos científicos e médicos traz consigo um elevado sofrimento.

 

            As doenças raras – também designadas como doenças órfãs – são aquelas que afectam um pequeno número de pessoas, por comparação com a população em geral. Ocorrem com pouca frequência ou raramente. Existem ainda variantes raras de doenças frequentes.

 

            Na Europa, uma doença é considerada rara quando afecta uma em duas mil pessoas.

 

            A definição de doença rara é, portanto, conjuntural, na medida em que depende do período de tempo e do espaço geográfico que estão a ser considerados. Por exemplo, a sida já foi considerada uma doença rara, mas, hoje em dia, está em expansão.

 

            A lepra, por seu turno, é rara em França, mas frequente na África central.

 

            Quantas doenças raras existem?

 

            São conhecidas cerca de sete mil doenças raras, mas estima-se que existam mais e que afectem entre seis a oito por cento da população – entre 24 e 36 milhões de pessoas – na União Europeia.

 

            Esse número está em crescimento, uma vez que são reportadas, na literatura média, cinco novas doenças por semana.

 

            Como surgem as doenças raras?

 

            A maioria das doenças raras – 80 por cento – tem subjacente uma alteração genética.

 

            Existem ainda doenças raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional.

 

            Existem também doenças raras causadas por envenenamento.

 

            Quais são as características mais frequentes das doenças raras?

            São doenças crónicas, graves e degenerativas e colocam, muitas vezes, a vida em risco;

            Manifestam-se na idade adulta;

            Apresentam uma grande diversidade de distúrbios e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente;

            Têm associado um défice de conhecimentos médicos e científicos;

            São muitas vezes incapacitantes, comprometendo a qualidade de vida;

            Muitas não têm tratamento específico, sendo que os cuidados incidem, sobretudo, na melhoria da qualidade e esperança de vida;

            Implicam elevado sofrimento para o doente e para a sua família.

 

            Que problemas enfrentam os doentes?

 

            A natureza das doenças raras – falta de conhecimentos científicos e médicos – cria problemas específicos:

            Dificuldades de diagnóstico – muitas vezes é feito tardiamente;

            Escassez de informação;

            Dificuldades na orientação para profissionais de saúde qualificados;

            Problemas no acesso a cuidados de saúde de alta qualidade – pois a comunidade médica sabe relativamente pouco sobre estas doenças; há pouca investigação e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes é travado pelos imperativos comerciais;

            Dificuldades de inserção profissional e cidadania;

            Frequente associação com deficiências sensoriais, motoras, mentais e, por vezes, alterações físicas;

            Vulnerabilidade a nível psicológico, social, económico e cultural;

Inexistência de legislação.

 

            O que são medicamentos órfãos?

            São medicamentos desenvolvidos para tratar doenças raras, ao abrigo de legislação promotora de apoios à investigação e à exclusividade de mercado.

 

            Veja neste blog a tag: doenças raras.

 

PROF. KIBER SITHERC

 

 

 

kiber-sitherc@sapo.pt
publicado por professorkibersitherc às 21:44

Só temos uma vida, por isso, teremos que vivê-la intensamente de uma maneira agradável e positiva. Faça tudo o que estiver ao seu alcance, antes que seja demasiado tarde! Pensamento Positivo! kiber-sitherc@sapo.pt

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